کد مطلب : 2573
تاریخ انتشار : جمعه ۲۳ فروردین ۱۳۹۸ - ۱:۰۷
- بازدید

نگاهِ از درون به اوتیسم

نگاهِ از درون به اوتیسم
در پایان باید بگویم که حرف من این نیست که نویسندگان دارای دستگاه عصبی معمولی هیچ‌وقت نباید در داستان‌هایشان شخصیت‌های دارای اوتیسم خلق کنند (زیرا این موضوع به نامرئی شدن گسترده‌تری از آن‌چه امروز با آن مواجه‌ایم منجر می‌شود). من می‌گویم که زمان آن فرا رسیده است که این شخصیت‌ها واقعیت‌هایی را که بر اساس تحقیقاتِ دقیق و تماس با افراد اوتیستیکِ واقعی آشکار شده است، انعکاس دهند.؛

 آسو:کاترین می :برگردان: سپیده جدیری:اخیراً با یک خبرنگار، یک جامعه‌شناس و یک روان‌شناسِ شغلی ناهار خوردم (جمعی که گرد هم آمدن‌شان بیشتر در جوک‌های بد اتفاق می‌افتد). داشتیم در مورد سیلیکون ‌ولی و فرهنگ کاری‌اش که به ساعات کاری طولانی و تام‌الاختیار بودن شرکت‌ها در مورد تعیین اوقات فراغت کارمندان‌شان شهره است، بحث می‌کردیم. ناگهان جامعه‌شناس گفت: «البته مسئله این است که این شرکت‌ها رسماً اوتیستیک هستند.»

گفتم: «من اوتیستیک‌ام. می‌شود بگویید منظورتان از به کار بردن این اصطلاح چیست؟»

ابتدا چهره‌اش کمی بهت‌زده شد و در پی آن، بیشتر به نظر می‌رسید که آزرده‌خاطر شده است: منی که بدون آن‌که او خبر داشته باشد، اوتیستیک بودم، کنارش نشسته بودم و آن‌قدر هم گستاخ بودم که تحلیل او را که خودش آشکارا فکر می‌کرد بسیار بامزه و صریح است، زیر سؤال ببرم.

این شد که این بار خواست کمی احتیاط به خرج دهد و گفت: «منظورم این است که این شرکت‌ها را افرادی اداره می‌کنند که احتمالاً سندروم آسپرگر دارند.» کمی مکث کرد چون من ابروهایم را بالا بردم. و ادامه داد: «و به همین خاطر است که در آن شرکت‌ها با فقدانِ… درکِ احساسی مواجه‌ایم.»

به سختی می‌توان وضعیت دیگری را متصور شد که در آن گروهی از افراد بزرگسال تحصیل‌کرده و لیبرال عنوانِ یک گروه از انسان‌های به حاشیه رانده شده را برای توصیف شرایطی وحشتناک به کار ببرند. فقط تصور کنید که یک سازمان را «رسماً سیاه»، «رسماً مؤنث» یا «رسماً مسلمان» توصیف کنند. با این حال، افراد عاقل و بالغ به هر بهانه‌ای می‌توانند هر زمان که بخواهند تفاوت میان بخش بی‌احساس، بی‌ملاحظه و غیرخلاقِ این جهان را با بخش درخشان، بااحساس و فوق‌العاده‌ی خودشان نشان دهند، واژه‌ی «اوتیستیک» را وسط یک مکالمه بگنجانند.

متخصصان تازه‌کار این روزها در بحث‌هایشان سندروم آسپرگر را به عنوان حربه‌ای جدید جایگزین شیزوفرنی و اختلال دوقطبی کرده‌اند. مسئله این نیست که این نوع توصیف‌ها کنایه‌آمیز، تفرقه‌آمیز و ناخوشایند است – هرچند که هست. واقعیت این است که اصطلاحِ سندروم آسپرگر چه بین متخصصان و چه بین فعالان به سرعت دارد از مُد می‌افتد و این روزها آنها ترجیح می‌دهند که اصطلاح جامع‌تر «اوتیسم» را در چنین مواقعی به کار ببرند. اما اصطلاح اوتیسم، امروز معادل چیزی شده است که همگان درباره‌ی اوتیسمِ دارای توانایی بالا متصور می‌شوند و در سال‌های اخیر، وصفش به شکلی گسترده بر سر زبان‌ها افتاده و کاملاً هم اشتباه است. مشکل کلی این است که این کارها سبب می‌شود که به بعضی نقص‌های ادراکی افراد غیر اوتیستیک نیز به این شکل اشاره شود.

شاید کریستوفر بون (قهرمان رمان «ماجرای عجیب سگی در شب» (۲۰۰۳)) را به یاد آورید. او از اعدادِ اول و معماهای ریاضی خوشش می‌آید اما استعاره‌ها و لطیفه‌ها بسیار گیجش می‌کنند. توانایی‌های او برای تشخیص الگوها فوق‌العاده است، هرچند که گاهی همین توانایی‌ها برایش آزاردهنده می‌شود، به‌خصوص اگر زمانی‌که در اتوبوس نشسته است، از کنار چهار اتومبیل زرد که در یک ردیف قرار گرفته‌اند، بگذرد. درک ماشینی او از جهان اطرافش دوست‌داشتنی است اما کسانی را که سعی دارند او را به رفتار بزرگسالانه در زندگی رهنمون شوند، مستأصل می‌کند.

رمان مارک هادون برای فهم اوتیسم در جهان معاصر، کاری بسیار ابتدایی است. این رمان به‌ طرز اعجاب‌انگیزی با موفقیت روبه‌رو شد، نسخه‌های مختلفی از آن به‌طور هم‌زمان برای کودکان و بزرگسالان چاپ شد و در همان سال نخست چاپش، یک میلیون نسخه از آن به فروش رفت. کریستوفر، کودک قهرمان باورنکردنی رمان هادون (که گره از این معما میگشاید که چطور سگ همسایه‌شان با یک چنگک باغبانی به صلابه کشیده شده است) با همتای قبلی‌اش، ریموند یا «مرد بارانی»، قهرمان فیلمی با همین نام با نقش‌آفرینی داستین هافمن ( ۱۹۸۸)، تفاوت‌هایی دارد. مسلماً او نیز همان استعداد را در ریاضیات و الگوسازی دارد و در مواجهه با رفتار غیرمنطقی آدم‌های اطرافش دچار همان سردرگمی می‌شود. اما کریستوفر برخلاف ریموند، تو دل برو است. آسیب‌پذیری او، فقدان مادر و غیرمجهز بودنِ خنده‌دارش برای زندگی روزمره، جذابیت شگفت‌انگیزی را برایش ایجاد کرده است که او را دوست‌داشتنی می‌کند. او همان کسی است که در لحظه‌ی آخری که در شُرُف باخت است، به خاطر شیوه‌ی نگرش منحصر به فردش به جهان به جای تحقیر کردن آن، پیروز می‌شود

نسخه‌ای که من دارم، چاپ انتشارات وینتِیج در سال ۲۰۰۴ است و در آن نسخه نیز برای تفاوت دستگاه عصبی کریستوفر برچسبی در نظر گرفته شده است. به این شکل که پشت جلد کتاب نوشته شده است: «کریستوفر پانزده ساله است و سندروم آسپرگر دارد. از ریاضیات بسیار می‌داند و از آدم‌ها خیلی کم. عاشق فهرست‌ها، الگوها و حقیقت است. از رنگ‌های زرد و قهوه‌ای و از این‌که لمس شود نفرت دارد.»

اما در متن کتاب تشخیص صریحی جز این‌که کریستوفر «دارای برخی مشکلات رفتاری است»، دیده نمی‌شود. خود هادون در ژوئیه‌ی سال ۲۰۰۹ در وبلاگش نوشت: «این‌که کلمه‌ی “آسپرگر” روی جلد کتابم آمده است، تا حدی برایم جای تأسف دارد. این رمان هر چه باشد، در مورد تفاوت داشتن، بیگانه محسوب شدن و دیدن جهان به شیوه‌ای شگفت‌انگیز و کاشفانه است.»

اما چرا هادون باید از این بابت ابراز تأسف کند؟ به هر حال، کریستوفر از تبار شخصیت‌های محبوبی است که جذاب‌ترین بخش شخصیتشان به منطقی بودن شدیدشان برمی‌گردد. او از بسیاری جهات، از تبار آقای اسپاک شخصیت سریال «پیشتازان فضا» است – اوتیسمِ کریستوفر کاربردی مشابه میراث ولکانِ آقای اسپاک دارد: ویژگی‌ای را که در غیر این صورت می‌توانست به دشواری پذیرفته شود، تعدیل و توجیه می‌کند و حال و هوایی غریب به آن می‌بخشد.

حتی از روی خود کریستوفر نیز مشابه‌‌سازی‌هایی شده است؛ که از نمونه‌های مهم در این زمینه می‌توان به دان تیلمن، شخصیتی دلباخته و در عین حال، به طرزی افراطی تحلیل‌گر در رمان پرفروش دیگری به نام «پروژه‌ی رُزی» (۲۰۱۳) نوشته‌ی گرام سیمسیون اشاره کرد.

«پروژه‌ی رُزی» نیز مانند «ماجرای عجیب…» از زبان یک اول شخصِ ساده‌لوح روایت می‌شود و طنزی تلخ بر فضای رمان سایه افکنده است. با وجودی که دان یک متخصص موفق در حوزه‌ی ژنتیک محسوب می‌شود، مهارت‌های اجتماعی‌اش به طرز خنده‌داری ناکارآمد است و انعطاف‌ناپذیر بودنش همکارانش را مستأصل می‌کند. در سراسر کتاب شاهدیم که در مورد ظرافت‌های اجتماعی باید مدام او را اصلاح و مطلع کرد.

احتمالاً سیمسیون از ابراز تأسف هادون درس گرفته است زیرا در هیچ کجای کتاب، چه در متن و چه روی جلد آن، دان فردی دارای اوتیسم نامیده نمی‌شود اما خود دان مقاله‌ای در مورد «پیشگامان ژنتیک در حوزه‌ی اختلالات طیف اوتیسم» ارائه می‌کند و من فکر نمی‌کنم که قصد نویسنده این باشد که ما نکته‌ی آن را نگیریم.

به این ترتیب، به جای این‌که در رمان به‌طور آشکار به دان برچسب اوتیسم زده شود، اوتیسمِ او با نشانه‌هایی بیان شده است و اگر مصاحبه‌های سیمسیون در زمان چاپ رمان را به طور مختصر مرور کنیم، می‌بینیم که دیگران این نشانه‌ها را دریافته‌اند و درک کرده‌اند. مثلاً بارها و بارها از سیمسیون سؤال می‌شود که آیا او می‌خواسته است که دان یک فرد دارای اوتیسم باشد؟ و او پاسخ می‌دهد: چیزی در همین مایه‌ها. او در پرسش و پاسخ وبسایت پنگوئن آفریقای جنوبی در سال ۲۰۱۳ می‌گوید: «دان هزار و یک نشانه‌ی اختلال ندارد – او فردی عجیب است که احتمالاً می‌تواند دارای اوتیسم به شمار رود – اما من ادعای تخصص در این زمینه ندارم.»

پی بردن به تنشِ میان بخش تبلیغات انتشاراتی‌ها و خود نویسندگان تودارِ این کتاب‌ها دشوار نیست زیرا گروه اول می‌خواهند برچسبی باب روز – یعنی سندروم آسپرگر – بر کتاب‌ها بزنند چون ثابت شده است که خوانندگان را جذب می‌کند و گروه دوم هم چندان بدشان نمی‌آید که تسلیم این جریان شوند.

حال، سؤال این است که چرا از این شیوه‌ی رمزگشایی محتاطانه که در آن اوتیسمِ شخصیت‌ها به واسطه‌ی نشانه‌هایی و نه با برچسب زدنِ مستقیم کشف می‌شود، استفاده می‌کنند؟ شاید علت آن، بعضی حساسیت‌های اجتماعی باشد اما من دوست دارم فکر کنم که دلیل این‌که این نویسندگان مانند ناشران‌شان بی‌احتیاط نیستند این است که هنگام ارائه‌ی کتابشان به جهان، گاهی به این نتیجه رسیده‌اند که موضوع را اشتباه فهمیده‌اند. ترفندی که در هر دو کتاب به کار گرفته شده، این است که اوتیسم را به شیوه‌ای که انسان‌های دارای دستگاه عصبی معمولی از بیرون مشاهده می‌کنند اما از زبان راوی اول شخص که فردی دارای اوتیسمِ «خفیف» فرض شده است، توصیف کرده‌اند.

باید گفت که هرگز نمی‌توان واقعیتِ حالات درونی یک شخص دیگر را حدس زد اما داستان‌ها به مجموعه‌ای از بهترین حدسیات و استنتاج‌های خلاقانه که اغلب ما آنها را رضایت‌بخش و حتی مرتبط می‌یابیم، وابسته‌اند. با این حال، می‌خواهم بگویم که با اوتیسم باید جور دیگری برخورد کرد، نه صرفاً به این دلیل که شیوه‌ای متفاوت برای درک جهان هستی است.

تحقیقی جدید که در آن افراد دارای اوتیسم، خود شرکت کننده‌اند و نه صرفاً مورد مطالعه، نشان می‌دهد که ما در مورد دنیای درون افراد دارای اوتیسم کاملاً دچار سوءتفاهم بوده‌ایم – چنان‌که من نیز نشان‌ خواهم داد، این شخصیت‌های سرد و ساده لوح چیزی جز استعاره‌هایی ادبی نیستند.

این رمان‌ها با این فرض چاپ می‌شود که هم مؤلف و هم خواننده، از دستگاه عصبی معمولی برخوردارند. درست است که هادون و سیمسیون در داستان‌هایشان و تبلیغ آنها ارجاع‌های غیرمستقیمی به اوتیسم داده‌اند اما باید گفت که آنها اوتیسم را همچنان با همان عبارات مورد پذیرش عموم معرفی می‌کنند، حال آن‌که نقد افراد دارای اوتیسم بر این رمان‌ها را مشروع نمی‌دانند.

جودیت نیومن، نویسنده‌ی آمریکایی، این کار را حتی آشکارتر انجام داده است. خودزندگی‌نامه‌ی او به عنوان مادر یک پسرِ دارای اوتیسم که کتابی به نام برای سیری با عشق است که در سال ۲۰۱۷ منتشر شده، به دلیل خودبرتربینیِ وافری که در آن هست و اظهارات غلطش، از تمسخر نویسنده در مورد رشد جنسی پسرش گرفته تا قطعیت سرخوشانه‌ی او در مورد این‌که پسرش چیزی شبیه به یک ظرف خالی است، با خشم شدیدی از سوی جامعه‌ی اوتیسم مواجه شد.

پاسخ نیومن به انتقادها به اندازه‌ی کافی گویا است. او در مصاحبه‌ با مجله‌ی آنلاینی در سال ۲۰۱۷ می‌گوید که داستان‌هایی که روایت کرده، فکاهی‌اند و از این رو، او فرض را بر این گذاشته است که افراد دارای اوتیسم آن را درک نمی‌کنند. او می‌گوید: «این کتاب واقعاً برای مخاطبی که اوتیسم دارد نوشته نشده است.»

با این حال، جلد کتاب برای سیری با عشق مالامال از تعریف و تمجید از هوش عاطفی نویسنده است؛ آن را «تأثیرگذار»، «تکان‌دهنده»، «گرم» و «خردمندانه» نامیده‌اند و به ما می‌گویند که: «این کتاب، قلب‌تان را سرشار می‌کند و بعد آن را می‌شکند.» این‌ها کلمات جامعه‌‌ای است که دستگاه عصبی معمولی دارد و در مکالمه با خودش به کارشان می‌برد و از توانایی‌های خودش در عشق ورزیدن به موجودی عجیب که در این کتاب توصیف شده است، تمجید می‌کند.

بیایید به فضای بحث درباره‌ی افراد دارای اوتیسم، نگاهی اجمالی بیندازیم: یک مغازه‌ی بسته که در آن ما در معرض اظهاراتِ مزاحم و بنده‌نوازانه قرار می‌گیریم، در حالی که خودمان آشکارا از شرکت در بحث کنار گذاشته شده‌ایم. در چنین محیط خفقان‌آوری، معمولاً چنین ویژگی‌هایی به افراد دارای اوتیسم نسبت داده می‌شود: فاقد حس همدلی، تعلق نداشتن به این جهان، فاقد درکی از شوخی، ناتوان از عشق ورزیدن. این‌ها دقیقاً برعکس ویژگی‌هایی است که جامعه‌ی دارای دستگاه عصبی معمولی، با آنها به خودش بیشترین بها را می‌دهد.

هنگامی ‌که اجرای اخیر نمایشنامه‌ی چیزهای بزرگ (۲۰۱۸) اثر مایک هیث در لندن، به دلیل به تصویر کشیدنِ مادری دارای اوتیسم که نمی‌تواند بچه‌اش را دوست داشته باشد و از او با ضمیر «آن» (ضمیری که برای اشیاء به کار می‌رود) نام می‌برد، با اعتراضاتی خشمگین مواجه شد، شرکت تهیه‌کننده‌ی این نمایش، یک عذرخواهی بلندبالا منتشر کرد اما با این حال، به اجرای نمایش ادامه داد. داخل مغازه‌ی بسته، توهین به افراد دارای اوتیسم هنوز آن ضربه‌ای را که مثلاً توهین‌های نژادی یا همجنس‌گراهراسانه در ذهن اکثریت جامعه‌ ایجاد می‌کند، به همراه ندارد. و به همین دلیل است که القائات غلط در مورد اوتیسم همچنان بازتولید می‌شود.

اوژن بلولر روان‌پزشک سوئیسی در ابتدای قرن بیستم اصطلاح «اوتیسم» را برای توصیف پرهیز برخی از بیمارانِ دارای اسکیزوفرنی‌اش از کنش و هم‌کنش به کار برد. بیش از سی سال بعد، پزشکی در بالتیمور به نام لئو کانر، برای نخستین بار اوتیسم را بر اساس ناتوانی بیماران از برقرار کردن ارتباط با دیگران و به جای آن، خواهان «تنها ماندن» و «عدم تغییر شرایط» بودن، تعریف کرد.

از آن زمان تاکنون بسیار در مورد اوتیسم نوشته شده است اما این تصور که افرادِ دارای اوتیسم به تماس با اجتماع علاقه‌ای ندارند و در عوض، روی فعالیت‌های روزانه و «علاقمندی‌های خاص» متمرکز می‌شوند تا توجه‌شان را به جای افراد، معطوف به آنها کنند، همچنان پایدار مانده است. هم معیارهای تشخیص اوتیسم و هم تعاریف اکثریت جامعه از آن این دیدگاه را بازتاب می‌دهد.

برای مثال، نسخه‌ی امروزیِ کتاب «راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی» (DSM-5)، از اختلالات طیف اوتیسم به عنوان «داشتنِ کمبودی همیشگی در برقراری ارتباط اجتماعی و کنش و هم‌کنش اجتماعی در چندین زمینه» و «پیروی از الگوهای محدود و تکراری در رفتار، علاقمندی‌ها و فعالیت‌ها» که «در مراحل اولیه‌ی رشد بروز می‌کند» و «سبب ضعف‌ چشمگیر در حوزه‌های اجتماعی، حرفه‌ای و دیگر حوزه‌های مهم عملکرد می‌شود» یاد می‌کند. این تعاریف خیلی هم گزینشی نبوده زیرا رمزگذاری‌های زبان آمرانه، خود چنین فرضیات مشکل‌سازی را ایجاد کرده است.

بنابراین نباید از برخورد با کلماتی نظیر «اختلال»، «کمبود» و «ضعف» در DSM تعجب کنیم؛ این کلمات برای تشخیص واقعیتِ مسائلی که بیماران نزد روان‌شناسان‌ مطرح می‌کنند، به کار می‌رود. با این حال، چیزی که به چشم می‌آید، ماهیت ظاهری این معیارها است: فرد دارای اوتیسم در اینجا فردی منفعل فرض شده که مشاهده و قضاوتش می‌کنند، به جای این‌که خودش تجربیات شخصی‌اش را بیان کند. البته باید در نظر داشت که ممکن است سوژه‌ها بسیار خردسال باشند یا حرف نزنند – اما به همان میزان هم ممکن است این‌گونه نباشند. چیزی که بسیاری از افراد دارای اوتیسم آن را زیر سؤال می‌برند، چهارچوبِ این توصیف‌ها است.

بخش مربوط به علاقمندی‌های افراد دارای اوتیسم را در نظر بگیرید که در DSM-5 با کلماتی نظیر «بسیار محدود»، «متمرکز» و «دارای مرزبندی شدید» توصیف شده است. در اینجا داریم درباره‌ی یک منبع لذت و دلخوشی برای افراد دارای اوتیسم صحبت می‌کنیم که دائماً به هویت این افراد ربط داده می‌شود. افراد دارای اوتیسم، خود اغلب از این علاقمندی‌ها به عنوان چیزی که حسی به آنها می‌بخشد که روان‌شناسی به نام میهالی سیکزنتمیهالی آن را جریان می‌نامد، یاد می‌کنند: تمرکز بسیار عمیق که حس شفافیت، بی دردسر بودن و از دست دادنِ زمان را به آنها می‌بخشد. این علاقمندی‌ها سبب شکل گرفتن اساسِ بسیاری از فعالیت‌های موفقیت‌آمیز نیز می‌شود اما ظاهراً به نظر پزشکان این موضوع  باید سانسور شود.

اما شاید زیان‌بارترین بخش، بخش مربوط به توصیف زندگی اجتماعی افراد دارای اوتیسم باشد: «ناتوانی در ایجاد مکالمه‌ی عادی دوطرفه»؛ «بی‌علاقگی به هم‌سن و سالان»؛ «کمتر به اشتراک گذاشتن علاقه‌مندی‌ها، احساسات یا عواطف». تمام این عبارات را به اوتیسم به عنوان موجودیتی ضداجتماعی نسبت می‌دهند و بی‌علاقگی به دیگران و بی‌عرضگی در ایجاد ارتباط را از نشانه‌های آن می‌دانند. سایمون بارون کوهن، روان‌شناس رشد در دانشگاه کیمبریج، نظریه‌ی تأثیرگذاری در این زمینه دارد که می‌گوید این شرایط در اثر «کورذهنی» یا ناتوانی در پیش‌بینی یا هم‌فکری و هم‌حسی با دیگران به وجود می‌آید. او می‌گوید که این موضوع همچنین منجر به ناتوانی در درک «زبانِ چشم‌ها» می‌شود و به این ترتیب، حتی ایجاد ارتباط بدون کلام را هم محدود می‌کند.

اینجا باز هم با مشاهده‌ی اوتیسم از بیرون مواجه‌ایم و این‌ قضاوت که آن را مخالف هنجارهای جامعه‌ای به شمار می‌آورند که دستگاه عصبی معمولی دارد. حال، اگر نگاهی به گروه‌های فیسبوکی یا هشتگ‌های توئیتری نظیر #actuallyautistic (#واقعاًاوتیستیک) بیندازید، ملاحظه می‌کنید که زندگی اجتماعی چقدر در آنها پررونق است – چه از نظر کنش و هم‌کنش متقابل و چه از نظر همدلی، شهود و مملو از احساس بودن. در این گروه‌ها با حمایت‌های دوطرفه و لطیفه‌ها مواجه می‌شوید؛ با بحث‌های داغ و شوخی‌های خنده‌دار اینترنتی. این واقعیت را نمی‌توان انکار کرد که بسیاری از این گپ و گفت‌ها بر فشارهایی که زندگی اجتماعی روزمره برای آنها ایجاد کرده متمرکز شده است اما این را نیز می‌توان دید که چقدر استعداد و توانایی در آنجا وجود دارد. اولویت‌های آنها فرق می‌کند، فقط همین. و در این گروه‌ها درک بسیار بیشتری از نیاز به کناره‌گیری‌ در بعضی مواقع، بازگشت به روال معمول یا پرسش‌گری به چشم می‌خورد. ظهور شبکه‌های اجتماعی توانایی افراد دارای اوتیسم را برای یافتن همتایان خود، کنترل لحن‌ و محتوای بحث‌هایشان و همچنین مبارزه با تنهایی‌ای که بسیاری از آنها همواره از آن سخن می‌گفتند، تغییر داد. این موضوع در عین حال چیزی را آشکار کرد که بسیاری از افراد دارای دستگاه عصبی معمولی تا کنون از درک آن عاجز بوده‌اند.

دامیان میلتون، جامعه‌شناس دانشگاه کنت، این بحث را مطرح می‌کند که کورذهنی در هر دو طرف وجود دارد. بنابراین، در مواقعی که ارتباط میان افراد دارای اوتیسم و افراد دارای دستگاه عصبی معمولی با شکست مواجه می‌شود، باید حتماً این را در نظر بگیریم که آیا این کورذهنی دوطرفه نبوده است؟ میلتون این شرایط را «مشکلِ مضاعف در همدلی» می‌نامد: هیچ‌یک از طرفین قادر به ترجمه‌ی اشارات، لحن یا سرعت طرف مقابل در پیش‌برد مکالمه نیست. بنابراین، هر دو طرف به حس «دیگری بودن» دچار می‌شود. با این حال، چون افراد دارای اوتیسم در اقلیت قرار دارند، در گفتمان‌های اکثریت، از جمله در زبانی که در کتاب‌های مرجعی نظیر DSM به کار رفته، کورذهنی افراد دارای دستگاه عصبی معمولی نامشهود است.

در پایان باید بگویم که حرف من این نیست که نویسندگان دارای دستگاه عصبی معمولی هیچ‌وقت نباید در داستان‌هایشان شخصیت‌های دارای اوتیسم خلق کنند (زیرا این موضوع به نامرئی شدن گسترده‌تری از آن‌چه امروز با آن مواجه‌ایم منجر می‌شود). من می‌گویم که زمان آن فرا رسیده است که این شخصیت‌ها واقعیت‌هایی را که بر اساس تحقیقاتِ دقیق و تماس با افراد اوتیستیکِ واقعی آشکار شده است، انعکاس دهند. نویسندگان در حین تحقیق ممکن است با شخصیت‌هایی نظیر دان یا کریستوفر نیز برخورد کنند اما با تنوعی بسیار گسترده‌تر از آن‌چه تا کنون تصور می‌کرده‌اند مواجه خواهند شد؛ با افرادی سرشار از خلاقیت، همدلی، خردورزی و شوخ‌طبعی، و با چالش‌های فیزیکی، حسی و ذهنی بسیار بزرگ‌تری از آن‌چه در داستان‌ها تصویر شده است. ادبیات روان‌پزشکان در این داستان‌ها آن قدر در اولویت قرار گرفته است که این‌گونه داستان‌ها را بی‌اعتبار می‌کند.

این را نیز بگویم که خود من که این متن را  اینجا می‌نویسم، تازه در سن ۳۸ سالگی تشخیص اوتیسم گرفته‌ام و با وجودی‌که کتاب‌های «ماجرای عجیب…» و «پروژه‌ی رُزی» را خوانده‌ام و فیلم «مرد بارانی» را هم دیده‌ام، هیچ‌وقت در هیچ‌یک از آثاری که پیش‌تر با آنها برخورد کرده بودم، کسی شبیه به خودم را ندیده‌ام. بنابراین، این‌که شخصیت‌های دوست‌داشتنی خلق کنیم و برچسب اوتیسم را برایشان وام بگیریم کافی نیست. زمان آن رسیده است که شخصیت‌های واقعی‌تر و درست‌تری بیافرینیم.

برگردان: سپیده جدیری


کاترین می نویسنده‌ی کتاب‌های داستانی و زندگی‌نامه است که به خاطر وبلاگ‌نویسی‌هایش جایزه‌هایی نیز برده است. از جمله کتاب‌های او می‌توان به رمان باشگاه شنای مَدّ بلند ویتستیبل ( ۲۰۱۸) و زندگی‌نامه‌ا‌ی تحت عنوان الکتریسیته‌ی هر موجود زنده ( ۲۰۱۸) اشاره کرد. او در شهر ویتستیبل در کنت زندگی می‌کند. آن‌چه خواندید برگردان گزیده‌هایی از این نوشته‌ی او است:

Katherine May, ‘Autism from the inside’, Aeon, 22 August 2018.

برچسب ها :

ناموجود